27 maja o godzinie 19:00 startuje bieg Wiecznie Głodni. W tym dniu właśnie obchodzimy Światowy Dzień Choroby Willego-Pradera. Co to jest? To rzadka choroba genetyczna, której główną cechą charakterystyczną jest brak uczucia sytości u chorego.
Oznacza to, że chory jest głodny cały czas i nie potrafi tego głodu samodzielnie opanować. Dlatego musi być pod stałą kontrolą osób z zewnątrz i przebywać na niskokalorycznej diecie. Niestety chorzy często podkradają jedzenie, czy zjadają rzeczy, które do zjedzenia się nie nadają. Dzieci chore na PWS codziennie przyjmują hormon wzrostu w postaci zastrzyku, aby poprawić metabolizm i wzmocnić tkankę mięśniową. Chorobie tej często towarzyszy również upośledzenie intelektualne, obniżone napięcie mięśniowe, agresywne zachowanie, opóźniony rozwój psychoruchowy.
Po co biegniemy? Chcemy pokazać, że JESTEŚMY, że nie zawsze osoby otyłe mają wpływ na to, jak wyglądają, że czasem różne zachowania naszych dzieci (podkradanie jedzenia, wilczy głód) związany jest z chorobą genetyczną determinującą ich całe życie. Chcemy, by jak najwięcej osób dowiedziało się o istnieniu takiej choroby, bo tylko przez zrozumienie społeczne możemy dla nich wywalczyć lepszą przyszłość.
Głównym miastem organizującym bieg jest Poznań. Tutaj bieg rozpocznie się o godzinie 19:00 z trzech lokalizacji : Malta, Plaza, Stadion Lecha, a zakończy się o godzinie 20:00 na Starym Rynku. Jednak przyłączyły się do nas również Wrocław, Warszawa, Pruszków, Gdynia, Myślibórz, czy Gniezno. Bieg jest biegiem towarzyskim, bez medali, czy pakietów. Chcemy po prostu przebiec przez centrum miasta w pomarańczowych koszulkach naszego biegu, by się pokazać, by dać sygnał, że taka choroba istnieje, a dzięki czemu ułatwić troszkę naszym dzieciom funkcjonowanie w świecie. Cieszy nas, że zainteresowanie osób z całej Polski naszym wydarzeniem jest duże.
Więcej szczegółów w wydarzeniu na FB: LINK